02.
家長分享照顧經驗
2021-07-22

愛是穿透磐石的光,照進生命的力量~~彥青

依稀記得彥青在民國1056月,經過家園社工們的評估,很幸運的入住家園接受個案服務。轉眼間已邁入第5個年頭了。這期間彥青的進步是有目共睹的,而我這個做媽媽的更是感受深刻啊!

彥青的成長與進步,首先要感謝家園服務團隊的愛心與耐心和不厭其煩的教導與支持,讓她有機會學習、成長。彥青在進入家園前,飲食不知節制,體檢報告上的紅字一長串,令我憂心不已,雖屢經哄騙但毫無效果。進入家園後在老師們的支持與教導下,我陸續收到了不少的驚喜……

某天晚餐時,她吃完一碗飯後,竟主動說:「我吃飽了」,然後把自己的碗筷拿到廚房去清洗乾淨。小姪女說:「姑姑好棒!」她笑得很開心。

彥青跟哥哥相差7歲,本來就互動不多。有一天哥哥下班回來,剛進門,彥青就叫了聲「哥」,哥哥馬上回應:「彥青,回家了」「是」「歡迎回家」,此時在廚房準備晚餐的我,眼眶紅了,這是她第一次主動跟哥哥打招呼呢!

通常彥青的行為是很被動的,但卻讓我很窩心。「彥青,來幫忙收衣服、摺衣服」「好」「彥青,去把樓梯擦乾淨」「好」「彥青,媽媽手好酸,幫我捶捶」「好」,簡單的一個好字,讓我感覺好幸福。

分享彦青生活上的點點滴滴,要表達的是:不要嫌她做得慢,就全權代勞因而剝奪了她的學習權;不要因為她的與眾不同而減少了她與人接觸的機會。身為折翼天使的家長們,我們必須先要勇敢的面對事實,展現正能量,以積極樂觀的態度來教育他們。請您一定要相信:有快樂的父母,才會有快樂的孩子。讓我們一起為孩子的進步加油吧!

 

                                            彥青媽媽

 

 

 

 

不管路有多崎嶇不平,都比站在原地更接近幸福~~建豪

建豪是在20164月來到家園,當時家園新設,但因背後有深具口碑的向上基金會支持,很快就上了軌道,當然許院長和柯督導帶領同仁篳路藍縷,其辛苦可想而知。建豪分配至餐飲作業組,由秀靜老師帶領開啟了建豪系統性學習的旅程。老師很有耐心,建豪是自閉症和智能的雙重障礙,理解能力不足,容易誤解老師的話語和指導,有時會引發肢體碰撞,讓我們覺得非常抱歉。老師依舊不嫌棄、超級有耐心的給予支持指導,讓他漸漸適應家園的環境及生活。

隔年轉入音樂陶冶組,由美珠老師帶領,學習樂器演奏--打太鼓,成為家園太鼓樂團的一員,由於家園太鼓隊純熟的表演獲得肯定經常受邀到社區或企業餐會參與演出,也提昇了建豪人際互動的社交能力。第三年轉入清潔學習組,由春菊老師帶領,學習如何清潔環境,週末返家後除了在餐飲組學到的洗碗,再加上可以幫忙拖地板,已經可以大大的分攤家務;而當時家園也成立了「望撃秀團」太鼓隊,建豪本身對音樂、節奏就一直很有興趣,所以,他選擇加入這個社團繼續接受訓練,現在的建豪只要聽到要打擊太鼓心情就會特別得開心,而心情也會比較穩定。

只是他的情緒障礙常因理解能力不足而引起的情緒不穩定,或一些的肢體碰撞時時困擾著大家。在家園專業團隊的評估及建議下,由品旭護理師陪同家屬帶建豪去彰基看醫生了解病情並開始服用藥物,通過長期處方籤的幫助,建豪的情緒有了明顯的穩定,少了情緒障礙,學習旅程愉快多了。

第四年轉到資源回收組,由韋瀚老師帶領,他雖年輕但修為十足,待建豪如兄弟又是同為男生,建豪回家時都會愉快的述說和韋瀚的事,雖然斷斷續續較難連貫。這是建豪一段愉快的學習旅程。第五年建豪來到園農藝組,學習園農藝工作,以後週末回家說不定可以幫忙我做點農事。

建豪的學習旅程間接夾雜著帶給家園的諸多困擾,但家園的老師們總是以無比的愛心和耐心並秉持專業尋求幫助建豪,五年多來,建豪的生活自理能力增強了,對語言的理解能力也有增進,雖然自閉症特有的固著性仍難以拔除,但總有稍有緩解。這一切都是家園所帶來的美好利益,在此謹以最大的敬意說聲謝謝 您們!

 

                                        建豪爸爸

 

割捨不斷的血緣關係,更是風雨同舟的親密陪伴~~家凱

孩子的出生帶給家人的心情是開心、並歡喜迎接新成員。隨著孩子漸漸成長我們發現他的不同,身體長大了,但心智年齡、情緒、智能、肢體動作、認知、生活自理等成長階段該有的正常發展歷程,似乎在這平行時空消失不見了⋯⋯

日子一天天過去了,明明是高高興興迎接孩子的到來,但大人們不懂孩子為何那麼多的不懂?大人們的笑容漸漸少了。不明白孩子的喜怒哀樂,孩子用哭泣尖叫、自傷來表達不滿與抗議⋯⋯

時間不會同情大人與孩子的遭遇,經過震驚、難過、哭泣、悲傷的情緒歷程會過去,但我們不能一直陷入無止境的痛苦深淵。孩子的照顧,不該是一人的事,就像孩子的出生,是需要兩人共同出力一樣。

要照顧收服這樣的神奇寶貝,真是一件不容易的事啊~~

首先,有家人的陪伴很重要!單打獨鬥,只有自己出招,沒得商量、沒有人提供意見給自己能量,就像出七傷拳一樣,一出手就傷自己。

其次,尋求支援,拯救快窒息的自己很重要(例如:參加自閉症協會,智障協會)。沒有人天生就是教孩子的高手,特別是這麼與眾不同的孩子,我們無法體會他的感知、不知他無法表達與被人理解的痛苦,我們和他每天被莫名的情緒綁架,真的很苦,但這苦,得要有出口發洩,找到相同境遇的家長,找尋有效教學方法,彼此打氣,一起成長。

復次,尋找適當醫療、治療,積極安排孩子復健很重要。孩子在某部分就是有缺陷了,那就趕快亡羊補牢,什麼時間不嫌晚,做就對了。

最後,適當放下,調整情緒很重要。讓孩子去參加活動,讓自己和家人喘口氣;自己要參加讓自己放鬆心情的課程或找人聊天、唱歌、運動也可。大人帶著孩子一起參加宗教活動,什麼宗教活動都行,可以學習人際、學習愛人、學習懺悔、學習完成這世最美的任務。有心靈的寄託,然後把愛裝滿一起完成迎接美麗人生。

                             

                                            家凱媽媽